Oltre ad appartenere ad una generazione che può affermare “io c’ero” quando nel mondo non esistevano cellulari, computers, mp3, internet e mille altre cose, appartengo anche ad una nutrita schiera di genitori di figli autistici che ha vissuto i “primi anni dalla scoperta” in un momento storico “di passaggio” tra ciò che c’era o si conosceva “prima”, in Italia, sull’autismo (pochissimo) e ciò che, al contrario, esiste “oggi” (informazioni che viaggiano alla velocità della luce, strumenti informatici al servizio di obiettivi cognitivi e comunicativi, esperienze di genitori, operatori, supervisori, che vengono veicolate in un passaparola, spesse volte “virtuale”, impressionatamente veloce e, proprio per questo, spesso dispersivo).
Quando Luca, mio figlio oggi tredicenne, era piccolo, abbiamo subito capito l’importanza di aiutarlo a “scandire visivamente il tempo”, associando luoghi ed attività ad un particolare momento della giornata o della settimana; sono nati, quindi, nell’ordine, il cartellone verde che vedete nella foto gallery (cartone + una fila dietro l’altra di velcro ruvido + immagini incollate su cartoncini ritagliati e ricoperti da quintali di scotch) e, in epoca più recente, il foglio A4 plastificato, più piccolo, sempre con velcro ma con immagini modernamente plastificate e molto più piccole.
Immagino stiate sorridendo, ma vi assicuro che il passaggio dal cartoncino rivestito alle immagini plastificate è stato incredibile, ed ha portato in sè il senso del progresso; mai quanto, però, il mio recentissimo passaggio dal “tutto cartaceo” al “tutto informatizzato”, appartenente, eh già, al “futuro”.
Ho conosciuto virtualmente Alessandro La Rocca ed i prodotti Niki ( che potete trovare qui) nelle scorse settimane.
Alessandro è uno sviluppatore software siciliano, di Siracusa, ed è anche papà di una bambina autistica non verbale, Nicoletta; partendo da una fortissima motivazione come genitore, e quindi dall’esigenza profonda di trovare un suo personalissimo modo per fare qualcosa di utile per sua figlia, ha creato alcuni prodotti informatici che stanno rendendo le mie giornate “più facili” e la vita del mio ragazzino adolescente un pò più semplice e ricca.
Oggi voglio parlarvi di “Niki Agenda”, una app per iPhone, iPad ed iPod facile da usare persino per me, che non sono una nativa digitale.
E’ un’agenda “visuale”, può essere “letta” avendo un quadro settimanale o giornaliero e permette di usare pittogrammi già presenti nella application o di inserire foto o immagini prese dal proprio rullino personale o da internet. Sono ormai finite le epoche del cartone e delle immagini plastificate. Con una agenda visuale c’è più spazio in casa, non si perde tempo a stampare, plastificare, ritagliare e soprattutto si hauna maggiore possibilità, all’interno di un iPhone o di un iPad, per ampliare i contenuti che servono ai nostri figli.
Io la uso ormai sempre, per scandire la sequenza delle attività che Luca deve svolgere giornalmente.
Mi è stata utilissima anche la scorsa settimana, quando ho passato alcuni giorni di vacanza in montagna.
Immaginate anche voi, quindi, di arrivare nella destinazione della vostra vacanza; il primo giorno, in tempo reale, potreste fotografare alcuni luoghi che immaginate frequenterete di più nel corso della settimana: se foste al mare, ad esempio, potrebbe essere lo stabilimento balneare dove passerete sicuramente gran parte delle vostre giornate; in montagna potrebbero essere i sentieri delle vostre possibili passeggiate quotidiane; in qualsiasi altro luogo, il panificio dove comprare il pane fresco, il supermercato dove fare la spesa, l’appartamento o l’albergo in cui risiederete e il ristorante in cui andrete a mangiare.
Fatte le foto il primo giorno potreste “preparare” Niki Agenda per tutta la settimana, in modo da accompagnare visivamente vostro figlio o figlia nei vari momenti della giornata, senza dimenticare di mettere, alla fine, di nuovo la foto “casa” per rendere visivo anche il ritorno al luogo familiare.
Se invece foste in una città d’arte o se foste viaggiatori abituati a cambiare programmi e destinazioni in tempo quasi reale…beh, in pochi minuti potreste trovare su internet la foto della Cappella Sistina o di piazza San Marco, potreste inserirla facilmente e velocemente nella sequenza della mattina o del pomeriggio e, in questo modo, ridurre l’ansia del “nuovo” di vostro figlio permettendogli di “studiare” il nuovo itinerario prima che sia svolto.
Le persone con autismo, ormai è risaputo, sono incredibilmente predisposte ad una memoria fotografica e quindi possono essere aiutate tantissimo da tutto ciò che è “visivo”. Molte crisi dovute ad ansia da ignoto possono essere evitate.
Niki Agenda si acquista su App Store a meno di cinque euro.
Se già nell’antica Cina si diceva che “un’immagine vale più di mille parole” penso che per i nostri figli questo sia ancora più vero.
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Elisabetta Tonini