Testo del Protocollo di intesa “Coordinamento Autismo Veneto”

Con gioia pura vi presentiamo il Protocollo. Non è facile unirsi, mettere da parte legittime differenze e trovare punti di unione e di cammino da percorrere insieme.

E’ una partenza, ci sarà un immenso lavoro da fare ma…ne varrà senz’altro la pena, ne siamo sicure!

Nella foto la coordinatrice del gruppo, Sonia Zen, prima firmataria del Protocollo. 

PROTOCOLLO DI INTESA Coordinamento Autismo Veneto

Premesso che le Associazioni:

sottoscriventi il presente protocollo concordano nella necessità di tutelare al meglio le Persone affette da Disabilità Intellettiva e/o relazionale con particolare riferimento alla sindrome autistica e simili attraverso la messa in atto di opportune strategie operative.
Le Associazioni di tutela dei Disabili, anche al fine di avere un maggior potere di rappresentanza, di coinvolgimento e di omogeneità di linguaggio, hanno avviato un percorso di confronto e di analisi riferito a specifiche tematiche connesse ai bisogni delle persone con Disturbi dello Spettro Autismo e delle loro famiglie.

Il lavoro di scambio e di riflessione ha dato origine nel marzo 2016 ad un nuovo soggetto informale denominato “Coordinamento Autismo Veneto” in cui si riconoscono le singole organizzazioni promotrici che mantengono comunque identità ed operatività proprie per gli obiettivi specifici e peculiari di ognuna.
Le Associazioni concordano che compiti prioritari del Coordinamento Autismo Veneto sono:

1. a)  stabilire e mantenere rapporti con gli Organi governativi e legislativi Internazionali, Europei, Nazionali e Regionali, con gli Enti Locali e con i Centri pubblici e Privati operanti nel settore della disabilità autistica e sindromi correlate1;
2. b)  promuovere e partecipare a proposte ed iniziative anche in ambito legislativo, amministrativo e giudiziario a supporto e tutela delle Persone con disabilità e dei loro Familiari;
3. c)  promuovere, supportare e sostenere la Famiglia quale risorsa fondamentale per i Soggetti autistici sia dal punto di vista abilitativo che dal punto di vista gestionale in collaborazione stretta con le Istituzioni pubbliche;
4. d)  promuovere e sollecitare la ricerca scientifica (genetica, farmacologica, neurologica, psicopedagogica, epidemiologica, etc.) per colmare il vuoto di conoscenze che attualmente caratterizza molti campi dell’autismo, etc.;
5. e)  promuovere la prevenzione, la cura, l’abilitazione e la riabilitazione sull’autismo basata su evidenze scientifiche consolidate, proponendo alle famiglie ogni utile informazione anche di carattere normativo, sanitario e sociale ed operando per rimuovere le cause di discriminazione e creare le condizioni di pari opportunità e di partecipazione sociale;
6. f)  promuovere, in tutte le sedi, il principio dell’inclusione sociale, in particolare l’inclusione scolastica, la qualificazione professionale e l’inserimento inclusivo nel proprio contesto sociale e nel mondo del lavoro attraverso il percorso di “presa in carico”e la definizione del “progetto di vita” da parte delle Istituzioni pubbliche e in accordo con le famiglie per superare la logica dell’emergenza in una prospettiva di programmazione di servizi e di opportunità;
7. g)  promuovere la formazione, la qualificazione e l’aggiornamento di Docenti, Operatori, Personale di ogni ordine e grado al fine di poter prestare un servizio competente e soprattutto motivato all’assistenza al Soggetto autistico sia presso le strutture pubbliche che private;
8. h)  promuovere,in tutte le forme ritenute valide, lo sviluppo di strutture e servizi ad es: abilitativi, riabilitativi, sanitari, sociali, educativi, assistenziali, formativi, produttivi, sportivi, ludico motori, centri di formazione, strutture diurne e/o residenziali, anche in modo tra loro congiunto e/o interconnesso;
9. i)  promuovere, costituire, amministrare organismi editoriali per la pubblicazione e la diffusione di informazioni che trattano prioritariamente i temi afferenti l’autismo;

1 Con “autismo” o “DSA” si intende nel prosieguo come con “autismo e sindromi correlate”

10. j)  promuovere gruppi di studio, di ricerca e di buone prassi, anche attraverso lo scambio di informazioni ed esperienze di altri Paesi, e sensibilizzare la Società civile sul tema della disabilità in genere e dell’autismo in particolare;
11. k)  assumere, in ogni sede ritenuta opportuna, la rappresentanza e la tutela dei diritti umani, sociali e civili, di cittadini che per la loro particolare disabilità intellettiva e/o relazionale, da soli non sanno o non possono rappresentarsi.

“COORDINAMENTO AUTISMO VENETO” ritiene di poter svolgere un ruolo di interlocutore unitario nei confronti delle Istituzioni Pubbliche e Private che intendono affrontare e sviluppare i temi della disabilità con particolare riferimento a quelle Regionali e Nazionali.
Emerge pertanto la necessità di dare contenuti e metodi alla rete degli interventi, in una visione strategica attraverso una costante analisi e aggiornamento dei servizi e delle opportunità di vita ponendo l’attenzione alla centralità della persona, della Famiglia e delle risorse umane e culturali del territorio che veda la persona con DSA, la Famiglia e tutti i Soggetti coinvolti nell’elaborazione e gestione del progetto di vita.

Nel contesto Regionale si ritiene prioritario:

•   Stimolare l’applicazione della Linea guida 21 dell’ISS e l’attuazione delle disposizioni del Dgr n. 2959 del 28dicembre 2012 in materia di Linee di indirizzo per l’autismo della Regione Veneto;
•   Promuovere la mappatura dell’offerta sanitaria e sociosanitaria, delle strutture regionali esistenti efunzionanti, dei servizi già operativi e di quelli in “nuce”, dei servizi specialistici già operativi, etc.;
•   Conoscere a fondo le reali esigenze del territorio anche attraverso uno studio epidemiologico regionale e le conseguenti necessità assistenziali che contempli tutte le fasi di vita: dalla diagnosi, età prescolastica,scolastica, adulta;
•   Far diventare la formulazione della “presa in carico” l’asse portante per la definizione del “progetto di vita”in accordo con la Famiglia e le Associazioni di riferimento di questa e considerando l’intero arco di vita;
•   Orientare alla strutturazione di un servizio assistenziale continuativo e impostato su figure tecniche responsabili dell’attuazione del “progetto di vita” anche con l’individuazione di un “Tutor” incaricato che diventi “garante” per la Famiglia del corretto operare e abbia la facoltà legale di monitorare la corretta e tempestiva presa in carico da parte dei servizi individuati e di rimuovere eventuali lungaggini o interferenzeoperative in considerazione del benessere del Soggetto autistico e della Famiglia;;
•   Introdurre metodicamente la supervisione “esterna” e la valutazione dei progetti nonché dei progressiindividuali al fine di apportare le necessarie eventuali rettifiche;
•   Stimolare la continuità degli interventi operativi in tutti gli ambiti e in tutte le fasi di vita;
•   Individuare delle Unità di riferimento territoriali distribuite su tutto il territorio veneto sia per l’aspettodiagnostico – presa in carico che per le emergenze comportamentali e le emergenze sanitarie (pronto soccorso, dentista, raggi, etc.) con personale adeguatamente preparato e motivato e locali strutturati all’uopo;
•   Stimolare l’adozione di tutte quelle tecnologie (C.I. specifica) e modalità operative (trasporti, periodi sollievo, etc.) in grado di alleviare la pressione sul Nucleo Famigliare.“COORDINAMENTO AUTISMO VENETO” è aperto alla partecipazione di altri Soggetti che riconoscano e sottoscrivano le linee guida sopra indicate.CRITERI DI ACCESSO AL “COORDINAMENTO AUTISMO VENETO”:

– formalizzazione della richiesta di accesso al “COORDINAMENTO AUTISMO VENETO” allegando alla stessa lo Statuto, una sintetica presentazione delle attività, gli obiettivi e programmi nonché il nome del Presidente pro tempore o del delegato a rappresentare l’Organismo. Costituisce elemento di preferenza per l’accesso la dimostrazione di Know how specifici sui temi degli Autismi che rientrano negli scopi del “COORDINAMENTO AUTISMO VENETO”;

• –  adesione alle linee guida espresse dal presente protocollo di “COORDINAMENTO AUTISMO VENETO” sia per lestrategie che per le modalità operative di intervento in cui i Soggetti Promotori si riconoscono;
• –  la sede è fissata presso la sede dell’Associazione del Presidente;ORGANISMI
• –  Assemblea, Gruppo di lavoro e Presidenza.
• –  All’assemblea possono partecipare tutte le Associazioni socie tramite il Presidente o suo delegato ed è presieduta dal Presidente del Gruppo di lavoro o in sua assenza dal Vicepresidente.
• –  L’assemblea viene convocata per iscritto almeno una volta all’anno con un preavviso di almeno quindici giorni.L’invito deve riportare un preciso ordine del giorno e l’indicazione del luogo, del giorno e dell’ora della riunione.
• –  L’assemblea ha il compito di nominare il gruppo di lavoro e di dare indicazione sugli obiettivi da perseguire.
• –  Ogni Organismo socio ha diritto a un voto che viene espresso dal Presidente dell’Associazione o da un suo delegato. Ogni socio può portare fino a due deleghe.
• –  Le delibere dell’assemblea e del Gruppo di lavoro sono prese a maggioranza.
• –  Il gruppo di lavoro è composto da cinque componenti e nomina il Presidente e il Vicepresidente. Si riunisce ogni qualvolta il Presidente o la maggioranza dei propri componenti lo ritengano necessario per deliberare sugli atti della vita associativa. Le riunioni sono valide se presenti tre componenti.
• –  Le cariche durano tre anni e sono rieleggibili;
• –  il Presidente convoca il gruppo di lavoro in via ufficiale tramite lettera se i tempi lo consentono o anche per le vie brevi eventualmente con messaggio sms. Il Presidente può invitare esperti o collaboratori utili ai temi da affrontare.
• –  la mancata partecipazione a tre riunioni, nell’anno solare, del Gruppo di Lavoro senza giustificazione implica dichiarazione implicita di recesso dell’Organismo associato;
• –  l’esclusione di un socio può avvenire anche per:

a) non ottemperanza alle disposizioni del presente Statuto, o alle deliberazioni prese dagli organi sociali;
b) produzione di danni morali o materiali all’Associazione, comportamenti o obiettivi lesivi dei principi del Coordinamento stesso;

c) dimissioni;

4. d)  la mancata comunicazione di modifiche dello statuto dell’Associato;
5. e)  mancato pagamento delle quote associative e degli eventuali contributi straordinari.

• –  L’esclusione è deliberata dall’Assemblea a maggioranza dei suoi membri con provvedimento motivato.
• –  Lo svolgimento dell’assemblea e del Gruppo di lavoro viene verbalizzato da un incaricato del Presidente.MODALITA’ DI FINANZIAMENTOPremesso che gli associati prestano la loro opera in modo personale, spontaneo e gratuito e non hanno pertanto diritto ad alcun compenso per l’attività prestata se non al rimborso delle spese effettivamente sostenute nei limiti di quanto stabilito dall’Organizzazione stessa o dalla Legge.
• –  L’assemblea delibera l’ammontare della Quota Associativa annua e gli eventuali Contributi Straordinari necessari allo svolgimento dell’attività e il termine di versamento.
• –  In sede di assemblea verrà data giustificazione dei Costi/Ricavi sostenuti. Verona 1 aprile 2016

Protocollo di intesa Coordinamento autismo Veneto