Progetto “…Come voi”, quando l’ospedale è autism friendly

Giovedì 23 Ottobre 2014 io e Chiara siamo state invitate alla presentazione del progetto “…COME VOI”, presso il reparto di Urologia dell’Ospedale di Dolo-Mirano in provincia di Venezia, appartenente all’Ulss 13 della Regione Veneto.

Nostro contatto, alla quale va tutto il più affettuoso ringraziamento, è stata Alessandra Boran, Presidente dell’Associazione “Famiglie e Abilità” di Campagna Lupia (Venezia), che alcuni mesi fa ci aveva con entusiasmo parlato di Lara Pesce, membro dell’Associazione, infermiera nel reparto e soprattutto anima e realizzatrice del progetto.

Ad attenderci c’erano il Primario dottor Giorgio Artuso, il direttore medico ospedaliero di Dolo-Mirano dottor Livio Dalla Barba, la Caposala signora Natascia De Marchi e la responsabile dell’Ufficio Relazioni con il Pubblico, dott.ssa Bianca Colucci.

In cosa consiste il progetto? Nella locandina si legge: “Il paziente disabile viene accolto presso l’Unità Operativa con l’uso di PECS . Queste immagini aiutano il paziente ad orientarsi all’interno della struttura. Inoltre sarà aiutato a comprendere gli impegni che dovrà affrontare durante l’accesso al reparto con un calendario-pecs, che illustrerà il percorso sanitario previsto”.    (n.d.r. immagini usate per la Comunicazione Aumentativa Alternativa,  approccio PECS sta per: Picture Exchange Communication System = Sistema di comunicazione mediante scambio per immagini)

L’approccio PECS entra dunque, ci risulta per la prima volta ufficialmente, in una corsia d’Ospedale.

La filosofia di base del progetto è sollevare dall’ansia dell’ignoto chi ha già importanti difficoltà cognitive e di comunicazione ed in più ha esigenza di recarsi in ospedale per un prelievo, un esame, un ricovero o un’operazione; in questo modo si riesce a trasformare un luogo sconosciuto e pieno di visi estranei in un’esperienza meno traumatica e più facilmente comprensibile, attraverso la spiegazione di ciò che accadrà con strumenti di comunicazione conosciuti e familiari. Il paziente non solo potrà prevedere ciò che lo aspetta, attraverso una sequenza di immagini e foto esplicative, ma avrà soprattutto la possibilità di esprimersi nel suo linguaggio non verbale: potrà fare richieste, manifestare paura, stanchezza o disagio a persone che normalmente non frequenta ma che entreranno, in questo modo, nel suo approccio comunicativo.

Il titolo stesso del progetto, “…COME VOI “, vuole appunto mettere in risalto che essere autistico o avere un ritardo cognitivo o una difficoltà permanente o temporanea di comunicazione non esula purtroppo dal dover ricorrere a volte, nell’arco della propria vita, alle cure di un ospedale.

In questo caso il reparto di Urologia di Dolo-Mirano si impegna, con la sensibilità e l’intelligenza di chi  è aperto alla ricerca di nuove strade per migliorare i propri servizi, ad iniziare un percorso importante di civiltà e benessere attraverso l’approccio comunicativo PECS, che si rivolge a persone giovani e vecchie, italiane e straniere, autistiche o con altre disabilità cognitive; si rende inoltre disponibile a collaborare con altre strutture ospedaliere che abbiano già intrapreso percorsi simili (ispiratore, ad esempio, per il gruppo del reparto, il precedente progetto Dama, presente in Lombardia) ed eventualmente a fornire la propria esperienza a chi voglia iniziare ex novo un simile progetto.

Il benessere di noi famiglie di persone con autismo (ma è un discorso più ampio, che riguarda ovviamente anche le famiglie di persone che hanno qualsiasi altra disabilità) passa sicuramente attraverso le terapie che possono aiutare i nostri figli ad apprendere nuove e maggiori autonomie o competenze; ma è allo stesso tempo direttamente proporzionale agli aiuti e alle difficoltà di cui la società nel suo insieme riesce a sollevarci, eliminando barriere fisiche, organizzative, relazionali ed emozionali, nei momenti di vita quotidiana dei e con i nostri figli.

Lara Pesce, come infermiera nel reparto e come mamma che vive ogni giorno la difficoltà di avere un figlio con diversa abilità, con l’aiuto di un’altra mamma membro dell’Associazione Famiglie e Abilità (Romina Placida, preziosa nella costruzione del materiale CAA) è stata fondamentale per dare l’avvio ad un progetto di accoglienza verso le persone con autismo ed altre disabilità cognitive. Sicuramente la disponibilità  del Primario, della Caposala e di tutto il  personale del reparto hanno rappresentato terreno fertile nel quale costruire qualcosa di così importante; non solo:  il dottor Artuso, nel suo discorso di presentazione del progetto, ha più volte coinvolto idealmente il suo mentore e predecessore, dottor Giuseppe Signorelli, il quale aveva già in passato gettato basi solide di cultura di accoglienza verso chiunque e specialmente verso chi ha più difficoltà.

Le buone prassi, quindi, non si improvvisano; e sicuramente le buone società non dipendono solo dall’apporto di una persona ma sono il frutto di un lavoro di rete, in cui l’apporto anche minimo di ciascun membro è determinante per il successo dell’impresa nel suo insieme.

Ruolo diverso ma ugualmente importante quello del dottor Dalla Barba e della dottoressa Colucci, rispettivamente direttore medico ospedaliero di Dolo-Mirano e responsabile dell’Ufficio Relazioni con il Pubblico, che hanno presenziato la presentazione del progetto e promesso di sostenere e diffondere questa esperienza nella realtà territoriale locale e non solo. Ciò che è giusto merita sicuramente di essere diffuso ed emulato.

Entrando nel reparto si respira immediatamente un’aria familiare, un calore che sicuramente esisteva ancor prima della ideazione del progetto; più che un Primario (nello stereotipo: inavvicinabile e freddo)  il dottor Artusi sembra un padrone di casa, vigile e attento a qualsiasi cosa (persino ad una carta che personalmente si ferma a raccogliere e buttare nel cestino) che possa turbare l’armonia di “casa” (“In questo ospedale ci passo la maggior parte della mia giornata: sta a me trascorrerla in maniera positiva, costruendo con i miei collaboratori e pazienti relazioni autentiche ed umane”); le pareti sono tappezzate da bellissime foto scattate da lui stesso e da altri medici e collaboratori.

Alle porte di ogni stanza si aggiungono ora le immagini PECS che affiancano le scritte tradizionali .

“In passato ho avuto personalmente esperienza di una cattiva accoglienza in una struttura ospedaliera; ho giurato a me stesso che avrei cambiato mestiere se non fossi riuscito a comportarmi diversamente da medico. E’ già traumatica, a volte, e comunque sempre carica di ansia e paura, la permanenza in un ospedale, e noi abbiamo il dovere di fare del nostro meglio per non aggiungere tensioni ma, al contrario, per rendere un pò più facile la vita dei nostri pazienti, di tutti i nostri pazienti” ci ha detto il dottor Artusi.

Lara, in bilico tra l’entusiasmo dettato dalla consapevolezza della bontà del progetto e l’umiltà di sapersi solo all’inizio di un percorso tutto da costruire, più volte ha ribadito: “Siamo solo all’inizio, non abbiamo esperienza ma solo tanta buona volontà di alleggerire disagi e difficoltà”.

Sicuramente è così; sicuramente l’esperienza maturerà nel tempo, e saranno tempo ed esperienza a permettere al progetto di svilupparsi al meglio, passo dopo passo; ma il lavoro culturale di chi inizia un simile percorso è inestimabile, perché rappresenta il primo piccone nell’abbattimento di un invisibile ed a volte involontario muro sociale; “involontario” perché spesso non sono il pregiudizio o l’insensibilità ad innalzare barriere, ma semplicemente una non conoscenza del problema e  di come si possa iniziare a risolverlo, con semplicità ed un minimo di conoscenza.

Seguiremo con grande attenzione ed incoraggiamento l’esperienza dell’Ospedale di Dolo-Mirano, testimoniando con i nostri post lo sviluppo del progetto.

Raccoglieremo e vi forniremo le immagini esatte che via via utilizzeranno, in modo che le famiglie possano aggiungere i simboli PECS utilizzati nel progetto già nel quotidiano apprendimento di linguaggio di comunicazione dei loro figli. Cercheremo di contribuire alla crescita del progetto con la raccolta, a nostra volta, di immagini suggerite dalle famiglie con cui siamo in contatto e con la divulgazione di altre esperienze simili che magari nel territorio italiano già esistono, ma non sono conosciute se non localmente.

Grazie, reparto di urologia di Dolo-Mirano. Conoscervi è stato un onore ed un vero arricchimento per noi e siamo onorate di potervi consegnare il nostro marchio “Autism Friendly in Italy” !

Elisabetta Tonini