Pianificare, programmare, prevedere in anticipo tutto il possibile quando si ha un figlio autistico

Ho conosciuto Alessia Sperandio su facebook alcuni mesi fa; abbiamo simpatizzato subito e siamo diventate presto amiche. E’ amministratrice del gruppo Autism friendly in Italy e, come dietista, all’interno della rubrica Non solo mamme del nostro blog, cura dei post di consigli alimentari dedicati soprattutto, ma non solo, a noi mamme che spesso ci trascuriamo per dedicare tutto il nostro tempo alla nostra famiglia.

Ally, come la chiamo affettuosamente io, è ironica, divertente, intelligente.

Come molte mamme ha deciso di abbandonare il lavoro per seguire Raffaele, il suo bimbo autistico di undici anni.

Ieri, per una coincidenza fortunata, entrambe eravamo in vacanza in Puglia, io a Lecce con mio figlio Nicola (il grande, non autistico) e lei ad Ostuni con Raffaele e Giulia, la sua signorinella di 13 anni.

Ci siamo incontrate per un velocissimo saluto ad Ostuni ed è in seguito al nostro incontro che ho fatto delle riflessioni che vorrei condividere.

Quando sono arrivata ad Ostuni la bellissima e bianchissima piazza principale della cittadina pugliese era invasa da decine e decine di vespe (le moto, non gli insetti) per un raduno di appassionati estimatori; niente contro le vespe ma…ci siamo subito rese conto che per Raffaele sarebbe stato impossibile permetterci di sedere tranquillamente in un bar a bere un caffè e fare due chiacchiere: troppo rumore, troppa confusione…Raffaele già si tappava le orecchie, come a proteggersi da un mondo che gli creava disagio.

Abbiamo quindi deciso velocemente di spostarci fuori dalla mischia, in un bellissimo punto del paese chiuso al traffico, dove Raffaele avrebbe potuto camminare e correre libero senza pericoli e senza rumori….

Anche qui, però, erano in agguato i pericoli: le macchine passavano lo stesso, ed Alessia non si è sentita più sicura nel lasciarlo libero di correre, dato che, come molti bambini autistici, non ha il senso del pericolo di fronte a macchine e strade, anche trafficate.

A questo punto, proprio perchè io non avevo mio figlio Luca da seguire, ho osservato con attenzione e colto una piccola ma significativa crisi comportamentale di Raffaele: il ragazzino, al quale era stata promessa (con parole non dette) una lunga e liberatoria passeggiata, si è trovato improvvisamente a dovere fronteggiare, nell’ordine: il rumore delle macchine, l’ansia di sua madre e, in conseguenza di questa, una rinnovata prigionia e costrizione nel dovere darle di nuovo la mano;

ça va sans dire…si è innervosito ed ha iniziato a ribellarsi verso Alessia che cercava di impedirgli di liberarsi dalla sua stretta;  sono volati qualche calcio e qualche botta e Raffaele ha alzato la voce in un lamento che mi ha immalinconito tantissimo.

Cosa chiedeva, in fondo, quel ragazzino? Solamente di correre spensierato dove il vento, un piccolo suono o la vista di qualcosa di interessante lo avessero portato…Non chiedeva molto, ma noi adulti non siamo stati in grado di darglielo e, alla fine, lui ha reagito con il solo modo che conosce, quello istintivo di una piccola crisi comportamentale.

Rivedendo quell’ora come in un film che viene riavvolto, cosa avremmo potuto fare? Forse uscire dal paese e cercare un vero spazio protetto ed ampio dove Raffaele potesse scorrazzare libero e selvaggio: una strada veramente pedonale, un parco, una spiaggia. Raffi avrebbe avuto il suo momento di tranquillità e io ed Alessia avremmo potuto parlare con la serenità di vedere lui sereno.

In alternativa, e nei miei sogni del futuro autism friendly che mi sono messa in testa di costruire, avremmo potuto contattare un’educatrice specializzata del paese e chiedere che portasse lei Raffaele nei luoghi tranquilli di cui sopra; nel frattempo io ed Ally avremmo potuto, per quella breve ora insieme, sederci al famoso bar di cui sopra a mangiare un gelato o una granita di limone.

Tutto, con un figlio autistico, va pianificato in anticipo e in maniera dettagliata, organizzata e a lui/lei comunicata per tempo e in maniera chiara ed efficace.

Gli esperti insistono proprio su questo: bisogna pianificare, programmare, prevedere, anticipare ecc….Solo così si possono evitare crisi comportamentali, i cosiddetti comportamenti problema.

Ma provate a farlo voi, in ogni momento della giornata e soprattutto in ogni istante in cui siete anche voi in vacanza, nel vostro tempo libero, nel vostro momento di riposo dalle fatiche della settimana o dell’anno trascorso prima delle ferie….

Noi genitori sapremmo farla, e benissimo, questa pianificazione. Ma a volte siamo esausti, sfiniti, vorremmo stare da soli, vorremmo ricaricare le pile della nostra vita e non ce la facciamo a continuare a tenere il nostro cervello attivo per 24 al giorno per un nuovo ed impegnativo lavoro (quello, sostanzialmente, di diventare terapisti dei nostri figli); vorremmo semplicemente riprenderci dal nostro lavoro ordinario, quello ufficiale, che già di suo ci stanca e stressa ogni giorno.

Per questo, ed insisto, anche e soprattutto in vacanza abbiamo bisogno di persone specializzate che ci supportino e ci permettano di…godere anche noi, come tutti, di momenti di riposo e di ricarica.

Queste persone non dovrebbero però incidere sul bilancio di famiglie già gravate dalle spese infinite per le terapie che devono sostenere.

Bisogna quindi cercare e trovare nuove forme, forse più moderne (come fund raising o crowd funding), per supportare noi famiglie durante il tempo libero nostro e dei nostri figli.

Ad Ally dico: appuntamento a prestissimo, per un nuovo incontro, che spero potrà essere più autism friendly per Raffi e anche per noi.

Elisabetta Tonini