Momenti difficili con un adolescente con autismo

Quando si ha un figlio autistico i momenti difficili ci sono.

Passano ma spesso tornano sotto forma di problemi sconosciuti, che nostro figlio non aveva fino ad un mese, una settimana fa o un giorno fa.

Proprio quando siamo tranquilli, quando pensiamo di avere raggiunto un equilibrio (mentale, familiare, sociale), come uno tsunami, assolutamente improvviso, può arrivare un periodo che spazza via in un istante le nostre fragili certezze.

Siamo impreparati a nuove e diverse problematiche e la reazione istintiva è spesso quella di proteggere nostro figlio dagli occhi giudicanti del mondo; decidiamo di tenerlo in casa, nostro desiderio diventa nasconderlo agli occhi critici (e a volte temiamo cattivi) della nostra piccola società.

E’ successo a me negli ultimi mesi.

Luca è in piena adolescenza e questo stato per lui di incomprensibile cambiamento probabilmente lo spaventa, lo infastidisce, lo rende irrequieto.

Questa irrequietezza si è trasformata, nei mesi, in una iperattività talmente crescente che ha cominciato a non essere più in grado di rilassarsi, stare fermo anche solo per un minuto, riposare, persino dormire.

E così è iniziato un periodo terribile, per lui e per noi: di giorno era impossibile per lui avere la sua vita normale (a scuola, in piscina, con gli amici…) di notte vagava senza meta da una stanza all’altra, saltando, fischiando, battendo le mani ovunque, urlando e guardandomi con occhi supplicanti: “Aiutami, non riesco a fermarmi, voglio dormire ma non ne sono capace….”.

Anche io, come molti, da mamma, ho avuto l’istinto di tenere Luca con me, di gestirlo, proteggerlo, coccolarlo da sola….fino a quando fosse passato questo brutto periodo.

Ma ho fatto un passo indietro, mi sono allontanata dal quadro della mia vita e mi sono chiesta: “Se non fossi tu, se quello che stai vivendo in questo periodo lo stesse vivendo una qualsiasi delle altre mamme con le quali sei in contatto, cosa le consiglieresti?”

Allora…l’illuminazione.  La risposta è stata che…le avrei consigliato di fare esattamente il contrario di ciò che l’istinto la avrebbe portata a fare: l’avrei spronata a mandare suo figlio a scuola, a portarlo a fare la spesa, da parenti, amici, al bar…..ovunque.

Ovunque, ma non chiuso in casa.

Come fa la società a capire le nostre difficoltà se noi per primi spesso vogliamo mostrare i nostri figli solo quando sono in momenti tranquilli? I nostri figli sono tante cose, e tutte devono essere conosciute, perchè fanno parte di ciò che sono.

Narra la leggenda che il grande Erich Shopler, pioniere e poi esperto di autismo tedesco-americano, non sapeva come convincere dei politici della sua città a fornire finanziamenti per l’assistenza delle persone con autismo; organizzò un pranzo e, al fianco di ciascuna di loro, mise come commensale un ragazzo autistico. Sempre la leggenda narra che il giorno dopo i finanziamenti arrivarono e furono il punto di partenza di quel moderno programma di assistenza che le scuole del North Carolina hanno tutt’oggi; un programma di cura talmente buono che spinge famiglie che hanno appena scoperto di avere un figlio autistico a trasferirsi proprio in quello Stato per beneficiarne.

La sera prima di entrare in ospedale per introdurre sotto controllo medico il farmaco, Luca avrebbe avuto la sua settimanale uscita con i suoi amici, un momento a cui tiene tantissimo, tanto da chiederlo spesso anche nei giorni successivi.

Non era certo in condizioni di uscire e già altre volte lo avevamo tenuto a casa.

Ho cominciato a riflettere sulle cose che ho appena scritto con Monica (Monica Golin, terapista ABA di Luca, autrice di molti post del nostro blog) ragionando proprio sullo sdoppiamento che avevo: una parte di me, la mamma, voleva tenere a casa Luca, l’altra parte di me, la blogger e Presidente di Associazione, voleva spingerlo ad uscire.

Io e Monica abbiamo parlato a lungo.

In realtà io ho parlato.

Noi famiglie abbiamo bisogno di aiuto. Di educatori, terapisti, psicologi che ci siano, che ci stiano vicini e che non spariscano quando il gioco si fa duro. Facile esserci quando i nostri ragazzi stanno bene; ma un vero terapista si vede soprattutto quando ci sono i momenti più difficili. Come fa la società ad intuire cosa passiamo noi se le crisi ed i comportamenti problema dei nostri figli non vengono condivisi? Come facciamo a chiedere di essere alleggeriti di un peso che a volte è insostenibile se questo peso non è mostrato al mondo?

Pensavo che Luca sicuramente si sarebbe buttato per terra, sicuramente avrebbe fischiato, avrebbe corso, avrebbe urlato….ma sarebbe stato comunque felice di essere con i suoi amici, e forse qualcuno, in quel ristorante, sarebbe andato a casa avendo intuito, grazie a quell’adolescente iperattivo, un pochino delle difficoltà che noi famiglie affrontiamo ogni giorno.

Monica mi ha ascoltata a lungo, riflettendo in silenzio.

Poi mi ha detto: “Sai cosa facciamo? Io direi….andiamo ! Poi se ci sono problemi vorrà dire che torneremo a casa un pò prima! “

Intelligenza e coraggio.

Intelligenza di capire il mio discorso, di capirlo profondamente, nella sua filosofia di fondo; coraggio di affrontare un’uscita di due ore in un luogo pubblico con Luca che, vi assicuro, non era facilmente gestibile.

In quelle due ore io, nell’ordine: ho comprato un pigiama/tuta nuovo per Luca e scambiato due chiacchiere con la signora della merceria; preparato la valigetta di Luca per l’ospedale; preparato la cena per l’altro mio figlio, Nicola; fatto una doccia e visto il telegiornale.

Quando Monica è tornata a casa era esausta ma felice (leggete QUI il suo post per sapere perchè…);

io ero rinata: riposata, rilassata e pronta per ciò che il giorno dopo mi avrebbe riservato.

Non sono facile alla commozione, ma quella sera avevo le lacrime agli occhi e l’ho abbracciata; perchè da tanto tempo non  mi ero sentita così sola, fragile e spaesata e Monica, decidendo di portare fuori Luca, mi aveva ridato l’energia preziosa che una piccola pausa ha il potere di dare.

Le sarò eternamente grata; per quella sera, per essere stata più sorella minore, per me, che terapista di mio figlio;

e anche per avermi fatto capire che non mi accontenterò mai di meno di così;

noi famiglie abbiamo bisogno di persone, attorno a noi, che abbiano il coraggio di esserci soprattutto quando ne abbiamo più bisogno; abbiamo bisogno di circondarci di persone che siano di famiglia senza essere di famiglia.

Chi non ha questo tipo di sensibilità, talento, coraggio è meglio che cambi mestiere.

Elisabetta Tonini