Le analisi del sangue di Luca, mio figlio autistico adolescente

In questi giorni di vacanze natalizie abbiamo avuto bisogno di fare con urgenza alcuni accertamenti medici per Luca.

In particolare le analisi del sangue mi angosciavano, perchè l’ultima volta che lo abbiamo sottoposto a quest’esame è stato alcuni anni fa e, nonostante fosse ancora piccolino, abbiamo dovuto tenerlo fermo in quattro….uno strazio per una mamma.

Ora Luca è un adolescente, non era assolutamente ipotizzabile pensare di fare un esame del genere senza la sua collaborazione ma in realtà non avevo niente di pronto: nessuna sequenza per immagini, nessun suggerimento, nessuna indicazione dalle terapiste che mi seguono per Luca; nel corso degli anni ho infatti solo distrattamente ascoltato racconti di altre mamme sulle esperienze dei loro figli ma non mi sono realmente concentrata sul materiale da utilizzare o sui passi da intraprendere; dovevo in poco tempo capire come portare gradualmente Luca a compiere questo passo nel più sereno modo possibile.

Ho avuto fortuna. Molta fortuna. Nonostante fossero giorni di festa alcune delle persone che fanno parte della rete di Luca mi hanno aiutato e hanno reso facile, facilissimo, un momento che mi aveva persino creato incubi di notte nei giorni precedenti.

Ho pensato quindi di dedicare uno spazio a questo argomento, proprio per quelle famiglie che si trovano ad affrontare questa prova senza assistenza da parte di specialisti.

Eccovi dunque qualche consiglio pratico; si tratta di una procedura piuttosto lunga ma alla fine potrete dire con un sorriso: “Come far fare le analisi del sangue ad una persona autistica e…..sopravvivere felice! ”    

Fondamentali sono, secondo la mia esperienza, essenzialmente tre cose:

Punto 1) Assicurarsi di essere accolti in ospedale o nel laboratorio di analisi dove andrete nella maniera giusta.

L’ideale sarebbe che il vostro medico di base o neuropsichiatra attivi la procedura chiamando direttamente l’ospedale e prendendo accordi per conto vostro;

se questo non fosse possibile fatevi dare il nominativo di un dottore/dottoressa che abbia esperienza di analisi del sangue a persone con autismo;

telefonate in ospedale chiedendo di parlare proprio con quel dottore/dottoressa che vi è stato segnalato o, nel caso non aveste ricevuto alcuna segnalazione, chiedete di qualcuno che possa fare al caso vostro come, ad esempio, dottori o infermieri esperti di prelievi a bambini;

usate frasi chiare e decise come “si tratta di un bambino/ragazzo/adulto con autismo e gravi disturbi del comportamento; a chi mi devo rivolgere per avere la giusta accoglienza? C’è qualcuno nel personale che ha esperienza di analisi a persone con autismo? Possiamo essere ricevuti immediatamente una volta arrivati in ospedale? Non possiamo permetterci tempi di attesa”

E’ importante che la persona che riceve la telefonata sia consapevole della serietà della vostra richiesta; voi chiedete un aiuto concreto per rendere un po’ più semplice ciò che di per sè è spesso sgradevole anche per chi non è autistico, non chiedete privilegi ma attenzione e rispetto per mettere in condizione vostro figlio di effettuare un esame.

Se non è possibile parlare direttamente con la persona richiesta lasciate un messaggio chiaro e richiamate, richiamate, richiamate fino a quando non vi assicurano di avere messo in moto il meccanismo della vostra accoglienza. Non muovetevi da casa se il terreno non è stato sufficientemente preparato al vostro arrivo!

Quando avete individuato il/la referente migliore possibile non abbiate paura a proporre voi un orario: io, ad esempio, ho chiesto se fosse possibile avere un appuntamento alle 10, in modo da avere tutto il tempo necessario per svegliare Luca con calma, prepararlo senza fretta, ripassare ancora una volta la sequenza…

Per qualcuno di voi potrebbe, al contrario, essere meglio andare in reparto molto presto al mattino, magari perchè per vostro figlio è indispensabile fare colazione e il tardarla troppo a lungo potrebbe diventare un problema aggiuntivo.

Domandare è lecito, rispondere è cortesia, no? Di solito, comunque, andare in tarda mattinata potrebbe essere una buona strategia perchè la maggior parte delle persone ha già terminato le analisi e il laboratorio, come è successo nel mio caso, è quasi deserto.

Punto 2) Preparare vostro figlio/a a quello che lo aspetterà; per la realizzazione pratica di questo secondo punto leggete attentamente l’esauriente guida pratica nel post della dott.ssa Monica Golin, terapista di Luca, che mi ha assistita nella preparazione di Luca e mi ha accompagnata in ospedale la mattina delle analisi: leggete qui. 

Vorrei darvi alcuni consigli complementari:

– preparare il materiale che vi servirà per la simulazione non è una passeggiata. Se avete una terapista, operatrice, psicologa, insomma qualcuno che normalmente vi segue con vostro figlio pregatela di aiutarvi; se non è possibile chiamate vostro marito, gli altri vostri figli, o nipoti, o vicini di casa adolescenti: vi serve qualcuno bravo con il computer per cercare, stampare e plastificare le foto o i simboli che vi serviranno; è semplice farlo, se lo si sa fare, ma a volte richiede molto tempo, ed una buona quantità di nervosismo, per chi non è “nativo digitale”, specie quando si ha fretta;

– nel suo post Monica vi dirà quali immagini vi servirà stampare e plastificare; la plastificatrice è veramente facile da usare, se non ne avete mai usata una è il caso di comprarla (con una scorta di fogli adatti) e tenerla sempre a disposizione;

vi servirà in mille altre occasioni ed è un buon investimento anche quando in alternativa userete tablet, ipad e altri ausili informatici.

Comprate e tenete sempre a disposizione anche del velcro (maschio e femmina, si dice), che vi servirà per attaccare e staccare le immagini da un cartoncino che userete per le sequenze.

Per esperienza posso dirvi che, pur essendo io un’amante del digitale, spesso uso immagini cartacee con velcro, in alcuni casi, come questo, più immediate ed efficaci.

Ecco la mia plastificatrice, con i fogli. 

– Monica vi parlerà della crema Emla, fantastico anestetico che ho comprato in farmacia, che ho abbondantemente spalmato sulle braccia di Luca ed avvolto in pellicola trasparente (notate bene: non nel cerotto che vi danno in dotazione, proprio in pellicola che usate per conservare i cibi) la mattina dell’analisi, un paio d’ore prima del prelievo;

Luca non ha sentito il minimo dolore quando l’ago è entrato nella vena…

Ricordate di spalmare di crema e coprire con la pellicola entrambe le braccia, non potete sapere quale sarà il braccio prescelto per l’analisi, dipenderà da dove troveranno la vena più accessibile.

La pomata è venduta in una confezione con un tubetto molto piccolo, io l’ho usato tutto suddiviso tra le due braccia.

Insomma: spalmate abbondantemente!

– Chiedete all’infermiera o dottoressa dell’ospedale che usi comunque un aghetto a farfalla (quello comunemente usato per i bambini) anche se vostro figlio non è più un bambino: spaventa meno dell’ago grande e non pregiudica la quantità di sangue che deve essere raccolta.

Punto 3) “Simulare” a casa, nei giorni precedenti, quello che succederà in ospedale più e più volte di fronte a fratelli, nonni, papà, mamma ecc…rendendolo quasi un gioco, alla fine del quale, attraverso il rinforzo reale dato dal cioccolatino (o da quello che sceglierete) e soprattutto attraverso il rinforzo sociale dato dall’approvazione di chi lo applaude, lui/lei uscirà calmo, contento e tranquillo e vivrà l’esperienza non come qualcosa di sconosciuto e spaventoso ma come qualcosa di familiare e gratificante.

Questa parte “casalinga” ha avuto un’importanza fondamentale per Luca; pensate che le prime volte che facevamo la simulazione e gli davamo un piccolo pizzicotto dicendo “Ahia, ahia” per simulare l’ingresso dell’ago nella vena lui si ritraeva terrorizzato; man mano che ripetevamo e ripetevamo la sequenza era sempre più tranquillo; la sequenza è stata talmente tanto assimilata che il giorno dell’analisi non ha nemmeno avuto bisogno di guardarla,  avendola immagazzinata a memoria nella sua mente.

Oltre a provare la sequenza una ventina di volte nei due giorni precedenti all’analisi, ho fatto visionare alcune volte a Luca un video di un bimbo che fa un prelievo, pubblicato su youtube. Luca ha guardato sempre con attenzione e curiosità. E’ un video che vi consiglio perchè le sequenze avvengono molto lentamente (dando tempo a chi guarda di assimilare i vari passaggi) e soprattutto…il bambino in questione non piange ma è sorridente! Trovate il video qui. 

Ecco invece il video di Luca; non lasciatevi trarre in inganno: Luca è sorridente, tranquillo e sembra non guardare nemmeno la sequenza che gli viene mostrata, ma tutto questo è stato possibile solo perchè era già completamente consapevole di quello che stava succedendo e sarebbe successo da lì a poco. Vedrete, comunque, quanto veloce e semplice sia stato per lui il prelievo !

VIDEO LUCA 

Ecco qualche foto !

Permettetemi dei ringraziamenti profondi e pieni di gratitudine, oltre che alle nostre famiglie e a quel santo di mio figlio Nicola:

Grazie Monica Golin…senza di te questa importante prova di Luca sarebbe stata sicuramente più difficile, forse più traumatica per lui e assolutamente straziante per noi genitori….Grazie Sabrina Urbani, ci sei sempre, quando c’è bisogno di te, con i tuoi consigli e suggerimenti e con il tuo affrontare qualsiasi problema dando a terapiste e genitori il messaggio che…tutto può essere affrontato e risolto! Grazie Martina Boseggia, da sempre vicina a Luca, per i tuoi messaggi e la tua vicinanza….Grazie Giorgia Faggionato e Margherita Maran, senza il vostro aiuto e le vostre passeggiate con Luca alcune giornate sarebbero state per me difficilissime…Grazie dottoressa Elena Finotti (neuropsichiatra di Luca), Le sarò per sempre grata per il costante e continuo supporto attraverso le sue e-mail in giorni tra i più difficili della storia di Luca, nonostante fosse in malattia, e per la regia dei passi che abbiamo intrapreso…Grazie alla dottoressa Paternoster e alle infermiere dell’ospedale di Vicenza, per la sollecitudine e la sensibilità dimostrata con Luca, sia durante l’analisi del sangue che durante l’elettrocardiogramma all’ambulatorio di cardiologia. Grazie alla dottoressa Maria Cristina Garbin (nostro medico di base) per avere vissuto con me passo dopo passo questo periodo, spiegandomi con parole semplici e chiare ciò che stava succedendo. Grazie Imelda Pietribiasi, da sempre come una nonna per i miei figli, per avere distratto Luca in momenti difficili con la tua pizza, i tuoi gnocchi e la tua cucina…

Elisabetta Tonini