Il Coordinamento Autismo Veneto si confronta con l’Assessore regionale ai servizi sociali, dott.ssa Manuela Lanzarin.

Ca’ Balbi a Venezia, sede della Regione del Veneto.

Lunedì 6 Giugno 2016, alle ore 17.00, presso la sede del Comune di Rosà (Vi), una rappresentanza del Coordinamento Autismo Veneto, guidata dalla coordinatrice Sonia Zen, ha incontrato l’Assessore regionale ai servizi sociali, dott.ssa Manuela Lanzarin.

Oltre alla signora Zen, la delegazione era composta da Ruggero Mason, Riccardo Rivani, Raffaele Zornitta ed Elisabetta Tonini.

Da sinistra: Rivani, Mason, Zen e Zornitta.

Nella foto seguente, sempre da sinistra: Zen, Tonini, Lanzarin, Rivani e Zornitta.

Il motivo ufficiale dell’incontro è stata la consegna del documento sottoscritto dalle sedici associazioni di familiari aderenti al Coordinamento; è stata, però, colta l’occasione per esprimere con trasparenza cosa le Associazioni venete di famiglie di persone con autismo si aspettano dalla Regione. Il sottotitolo di questo post potrebbe essere: “Il CAV chiede alla Regione la realizzazione di una “eccellenza diffusa” per l’autismo”.

Vediamo perchè. Ecco, infatti, il resoconto dell’incontro.

Abbiamo parlato in fretta. Con il desiderio di dire tante cose, con la paura di dimenticarne qualcuna importante.

Nel tempo in cui siamo rimasti di fronte all’Assessore Lanzarin siamo riusciti a spaziare attraverso tutti i temi fondamentali di ogni tappa evolutiva, cronologica, fisica (e chi più ne ha più ne metta) delle persone con autismo di cui noi famiglie ci prendiamo quotidianamente cura.

Abbiamo parlato di esigenze che non possono essere ignorate: diagnosi precoci da assicurare, delicati passaggi adolescenziali da accompagnare, significativi inserimenti scolastici e lavorativi da costruire sulla e con la persona, “dopo di noi” da inventare e garantire.

Ripensando a quel lunedì ci siamo chiesti: cosa c’è stato di diverso, rispetto ai mille altri incontri che, almeno negli ultimi quindici anni, singoli genitori o associazioni hanno avuto con rappresentanti delle Istituzioni?

La risposta sta proprio in quelle firme che abbiamo raccolto e deciso di consegnare.

Noi associazioni ci sentiamo pronte. Pronte a chiedere ad una voce alla nostra Regione un salto di qualità. Pronte a farne uno noi stesse.

Abbiamo firmato il nostro protocollo consapevoli che ci saremmo impegnate a fare una ulteriore fatica: quella di coordinarci tra noi; e quando diciamo “coordinarci” non intendiamo solo incontrarci una volta all’anno per fare finta di discutere; intendiamo invece, al contrario, arrivare a delle vere conclusioni comuni e condivise, passando attraverso il giusto confronto ed una sana dialettica costruttiva tra noi. Niente di facile ma è una strada obbligata se si vuole crescere e, di conseguenza, se si vuole essere interlocutori unitari nei confronti di Istituzioni pubbliche e private.

Come Coordinamento abbiamo quindi, unitariamente, chiesto alla Regione di tradurre tutto ciò che già funziona per l’autismo (coerentemente con le linee guida nazionali) in veri e propri protocolli operativi, che superino le eterogeneità ancora troppo presenti nel nostro territorio e permettano, a qualsiasi famiglia abitante in qualsiasi paese o città, di ottenere lo stesso grado di servizi ed assistenza pubblica; dal primo istante in cui si rivolge al proprio medico di base, infatti, ogni famiglia dovrebbe essere automaticamente inserita in uno stesso percorso diagnostico e di cura, senza la sensazione di incertezza che il più delle volte ha accompagnato i genitori della nostra generazione; soprattutto senza il rammarico che la qualità della cura del proprio figlio possa dipendere dalla fortuna o meno di essere residenti in questa o quella città.

Un concreto protocollo unico darebbe la certezza che, dal momento in cui si avessero sospetti su un disturbo dello sviluppo che accompagna la crescita di un figlio, a tutti vengano date risposte uniformi e l’orientamento migliore per capire, approfondire, intervenire scegliendo consapevolmente.

Pur essendo sicuramente utopistico pensare che, almeno nel breve e medio termine, in quanto a risorse culturali, mediche, economiche e finanziarie, in ogni luogo della Regione ci sia potenzialmente la stessa possibilità di qualità e quantità di servizi offerti, riteniamo auspicabile, possibile e necessario che tali risorse siano ottimizzate ed organizzate al meglio.

Una strada da percorrere potrebbe sicuramente essere quella di sostenere e potenziare proprio quei centri, quelle nicchie specializzate ed eccellenti che già esistono da anni nel nostro territorio e che hanno la possibilità di 1) assorbire ed evadere richieste e contemporaneamente 2) trasmettere il loro know how e delegare servizi sul territorio.

La Regione sta proprio in questi mesi realizzando una mappatura di tutti i servizi sul territorio per l’autismo.

E allora perchè non pensare, proprio partendo da questo, ad un riordino dell’esistente in una o più hub per l’autismo?

E’ stato Ruggero ad introdurre nella conversazione il concetto di HUB and SPOKE, parlando di organizzazione piramidale per centri di eccellenza e mutuando il concetto dal termine inglese utilizzato di solito per l’informatica, i grandi scali negli aeroporti, le aziende multinazionali.

Cosa si intende per Hub and Spoke?

Hub è il perno centrale di una qualsiasi ruota; gli spokes sono i raggi che circondano il perno, formando la ruota.

Un modello di sviluppo con un’organizzazione per hub and spoke è di solito costituito da uno o più centri dove si concentra ed interseca la maggior parte del “traffico” dei servizi e da piccoli centri periferici, dove si sviluppa la fruizione di ulteriori servizi complementari.

Un simile modello tende ad una maggiore efficienza ed efficacia.

Una città universitaria come Verona, ad esempio, che ha una forte tradizione nella diagnosi clinica, ricerca, formazione e nella cura della persona con autismo, potrebbe candidarsi per costituire una prima, iniziale tappa di presa in carico e di orientamento per qualsiasi famiglia. Sempre continuando nell’esempio Vicenza potrebbe essere un hub per la scuola, con la sua esperienza di Sportello Autismo; altre città potrebbero diventare solidi punti di riferimento per ciò che hanno studiato o sperimentato maggiormente e così via.

Negli hub potrebbe e dovrebbe confluire sicuramente la gran parte delle richieste diagnostiche e terapeutiche iniziali, quelle che puntano ad affrontare e prevenire possibilmente le criticità più evidenti e primarie, ma il Coordinamento non auspica la costruzione di cattedrali nel deserto, oltre alle quali ci sia il nulla intorno, bensì di moderni centri di accoglienza, orientamento e diffusione verso altre realtà operative locali che si specializzino nella fondamentale e successiva presa in carico della persona con autismo e della sua famiglia attraverso l’assistenza sanitaria, scolastica e sociale, nei diversi momenti della loro vita.

Non chiediamo, quindi, un modello di sistema tradizionale ed accentratore quanto piuttosto una organizzazione diffusa ed integrata.

Un’eccellenza diffusa, individuata e promossa laddove è già presente oppure stimolata ove sussistano i prerequisiti per un suo sviluppo.

L’auspicio è di verificare la mappatura della Regione che rilevi Informazioni generali sulle Unità Operative e sulle attività specifiche rivolte ai DPS (caratteristiche del servizio, adozione di linee guida/indirizzo per i pazienti con autismo, promozione di corsi di formazione, ore/settimana/professione disponibili, numero di bambini DPS in carico…etc Modalità di segnalazione al servizio (famiglia, scuola, PLS, medico di famiglia) e informazioni sul protocollo di diagnosi (manuale clinico, scale standardizzate, protocolli); disponibilità di analisi di laboratorio strumentale..etc Interventi disponibili per le persone con autismo: riabilitazione, tipi di intervento….etc Cooperazione e integrazione con altre agenzie: cooperazione con pediatri, scuola, salute mentale, anche attraverso protocolli formalizzati) e che, proprio durante il confronto nei diversi tavoli di lavoro, si arrivi all’individuazione e valorizzazione di più poli di riferimento che abbiano una “raggiera di indirizzo”, di eccellenze, esperienze da cui partire o ripartire con un ulteriore salto di qualità.

Chiediamo alla politica di coordinarli ed organizzarli, di individuarli e sostenerli, di promuovere e garantire la creazione di un sistema di rete pubblico-privata che porti ad una eccellenza diffusa.

Il Coordinamento farà la sua parte agendo in modo unitario, confrontandosi, prima di dialogare con la Regione (e ovviamente anche e soprattutto tra un incontro e l’altro), per segnalare e proporre le soluzioni percepite o sperimentate come migliori per le diverse fasce di età e per le diverse esigenze.

La Politica, però, non deve deludere.

Ci aspettiamo risposte in tempi brevi, pianificazione con un calendario certo e comunicazione di quali tappe saranno di volta in volta individuate e seguite.

Durante il nostro colloquio la dott.ssa Lanzarin ascoltava e guardava attentamente; a volte forse parlavamo troppo in fretta, allora ci fermava con gentilezza e chiedeva spiegazioni ed approfondimenti. Sicuramente, e con tutto il rispetto, di autismo ciascuno di noi ne sapeva molto più di lei.

Ma ad un politico non si chiede di essere necessariamente un tecnico; si chiede di ascoltare attentamente per comprendere e di conseguenza riuscire ad individuare le risposte giuste per creare servizi; si chiede di organizzare, accompagnare e soprattutto garantire l’affidamento delle famiglie.

Soprattutto si chiede di farlo in tempi che non siano biblici.

Compito della politica è anche la gestione delle risorse umane e finanziarie.

Abbiamo più volte sottolineato, come singole Associazioni in passato e anche durante l’incontro con la dott.ssa Lanzarin, che una migliore e più razionale organizzazione per l’autismo porterebbe, dati alla mano, ad una ottimizzazione di risorse, unita ad una più efficiente offerta di servizi; tradotto: un risparmio evidente per la Regione e, di conseguenza, per le famiglie.

Crediamo molto nelle prossime tappe da compiere.

Noi abbiamo fatto la nostra prima mossa, ora tocca alla Regione rispondere, nella persona dell’Assessore Lanzarin e di esponenti di altri assessorati, con: 1) il resoconto della mappatura dei servizi, 2) l’individuazione di componenti altamente qualificati per i vari tavoli di lavoro, infine con 3) le prime convocazioni degli stessi, partendo saggiamente dai temi fondamentali che esprimono le maggiori criticità.

Questo blog ospita con immenso piacere i passi del Coordinamento e sarà testimone di successi e fallimenti, di accelerazioni o rallentamenti.

Da questo momento in poi ognuno si assuma le proprie responsabilità, come si dice…”di fronte alla città, al mondo e alla propria coscienza politica o professionale”.

f.to La Redazione del Coordinamento Autismo Veneto.

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