Dalla sensibilità alla professionalità: una formazione per l’accoglienza autism friendly. Elisabetta Tonini interviene a MOVE 2015

Eccoci, ci siamo, siamo al MOVE.

Non mi sembra vero; solo nell’aprile del 2013 io e Chiara giravamo per gli stand di Gitando.all (nome precedente di MOVE) chiedendo se avevano servizi o strutture formate per le persone con autismo e ci sentivamo rispondere:

“No, mi dispiace, per l’Alzheimer non abbiamo niente….”;

e oggi, a soli due anni, sono qui ufficialmente, come Presidente dell’Associazione In Viaggio con te e relatrice, ad introdurre in punta di piedi l’autismo tra le disabilità verso le quali un Salone dell’Ospitalità Universale così importante si propone di offrire soluzioni nell’ambito del turismo per tutti.

In questi due giorni, nelle sale accanto, si parla di design universale….di eccellenza progettuale che può permettere a chi ha disabilità motoria di muoversi liberamente e sempre più facilmente in città senza barriere architettoniche.

E’ il futuro…

Io devo invece cercare di ripercorrere con umiltà e pazienza i primissimi sentieri battuti da chi, prima di me, ha passato decenni a sensibilizzare l’opinione pubblica sulla difficoltà motoria e sulle barriere architettoniche; in particolare Roberto Vitali, Presidente di Village 4 all, e Andrea Stella, imprenditore vicentino molto noto per il suo impegno con lo Spirito di Stella.

Penso quindi che al MOVE di quest’anno la cosa più importante sia introdurre qualche flash su quanto sia socialmente difficile per una famiglia con un figlio autistico viaggiare, spostarsi per una vacanza o semplicemente uscire a mangiare una pizza;

per poi spiegare che anche per l’autismo ci sono delle barriere, che non sono architettoniche ma che vanno comunque conosciute e smantellate.

Eh già, perchè i nostri figli camminano, ci vedono e ci sentono; spesso può essere difficile per chi non li conosce capire le loro difficoltà, eppure va detto con forza che esistono anche per loro e per noi genitori delle barriere altrettanto invalicabili che impediscono, come recita la nostra Costituzione, “il pieno sviluppo della persona umana” (Art 3 comma 2 Cost.).

Al MOVE c’è anche Enrico Maria Fantaguzzi, Presidente di Rimini autismo onlus, relatore dopo di me.

Ho chiesto a Maria Rita Dal Molin, (n.d.r. anima del Centro Servizi per il Volontariato ed organizzatrice dell’Evento “L’Accoglienza come valore”) di prevedere la sua presenza accanto a me sul tavolo dei relatori perchè è stato colui che per primo ha avuto l’idea di una formazione strutturata sull’autismo agli alberghi di Rimini;

se si doveva introdurre l’autismo nel luogo di incontro e workshop sul turismo accessibile più importante d’Europa volevo assolutamente farlo con chi ha iniziato la sperimentazione pilota in Italia ed è passato da esperienze uniche o occasionali ad un’idea di sistema;

io e Chiara vogliamo creare legami, collaborazioni tra città e Regioni, scambio di esperienze e di idee al di là di campanilismi o miopi competizioni; per crescere tutti insieme, imparando dagli altri e innalzando la qualità di servizi che possono fare la differenza per la nostra qualità di vita.

In Fiera, nello stand di Autismo Triveneto Onlus di Antonella Tofano, c’erano anche i ragazzi geniali di Needius con BLUE e, in giro pedalando in fiera con le loro HUG BIKE Mario Paganessi di Oltre il Labirinto Onlus, Primavera 85 con il suo progetto Bericando e tante altre persone che per l’autismo stanno facendo tantissimo.

Volete intanto fare, insieme a me, un “giro virtuale” nel mio intervento a MOVE 2015? Non è come esserci di persona, ma almeno potete avere un’idea di cosa è stato detto.

Bene, cominciamo!

Questo è mio figlio Luca, che lo scorso anno è stato “ingaggiato” per consegnare in ogni stand della Fiera la locandina di Wisteria Blue sull’autismo. Se volete vedere come è andata cliccate QUI.

Con questa slide ho subito detto che per l’autismo il termine “professionale” non è facilmente realizzabile, perchè frutto di un cammino che passa necessariamente attraverso un percorso culturale di inclusione; tradotto: se risolvere un ostacolo per una disabilità motoria può essere sufficiente un investimento in denaro e l’introduzione di una rampa di accesso ad un hotel, per raggiungere quella naturalezza di cui parla la slide possono volerci anni….

Il mio ispiratore, una grande persona vicentina che è stata ospite di alcune scuole in cui ho insegnato….Anche per noi famiglie di persone con autismo non c’è solo il problema di come affrontare terapie e difficoltà, ma tutto il nostro mondo cambia, compresi i momenti di riposo che praticamente non esistono più o non possono più essere programmati….

Senza commenti….O meglio, in fiera sì che ho commentato, cercando di spiegare come la nostra vita cambia e come sia stato frutto di anni di lavoro vedere mio figlio Luca che gioca a memory con Matilde, la figlia di Chiara.

Anche scattare una semplice foto come questa per noi può essere impossibile, perchè abbiamo paura che nostro figlio scappi, si butti in acqua, si perda…e non solo fino a quando ha tre anni, ma anche quando diventa un adolescente più alto di noi…

Quando ci ricarichiamo noi genitori???

Non si sceglie più….la libertà non esiste più; anche i più fortunati, quelli che riescono ad andare in vacanza, sono quasi obbligati ad andare solo dove esistono quelle poche esperienze adatte o positive per i loro figli; dal 2007 progetto “E….state sereni” a Pugnochiuso, località incantevole nel Gargano, progetto divino, ma….qualcuno darebbe il braccio destro per potere fare una vacanza vicino a casa e…magari in montagna!

Questo è Luca, quando era piccolino…tipico sguardo da bimbo autistico…E io sono stata per anni la classica mamma da corsa contro il tempo….

Sempre Luca, con lo sguardo divertito e sereno che i nostri figli hanno quando stanno bene….Le competenze sociali bisogna sperimentarle nel mondo, altrimenti che competenze sono? Bisogna imparare qualche piccolo prerequisito, andare in ambienti pubblici, imparare altri prerequisiti e via dicendo…Non si può passare una vita a lavorare solo sui prerequisiti senza vivere nel mondo reale….

Quante di queste cose vengono realmente praticate? Pochissime….Perchè è più facile insegnare a tavolino i famosi prerequisiti piuttosto che metterli in pratica in una vera palestra, una vera pista da sci, una vera fattoria, un vero bar, un vero gruppo scout ecc…Quindi i nostri figli, che potenzialmente possono fare tutto e amano tantissime cose come tutti noi, il più delle volte sono relegati in casa nel tempo libero; e le vacanze vengono evitate perchè non si può affrontare la difficoltà della loro gestione fuori dal precario equilibrio di casa.

Laboratorio di Cake design in una scuola virtuosa per il sostegno di alunni con ritardo cognitivo ed autismo: quante di queste torte sono realizzate dagli stessi alunni fuori dalla scuola, in vere pasticcerie o ristoranti? Nessuna. E’ questa interruzione del circuito virtuoso che dobbiamo smantellare….

E’ la nostra caratteristica geografica e sociale italiana che è adattissima ad una risposta italiana alla qualità di vita delle persone con autismo e delle loro famiglie, partendo proprio dallo sviluppo di competenze sociali.

Il turismo di oggi deve essere curioso verso le persone con autismo, così come era curioso di conoscere gli americani negli anni ’50…E noi dobbiamo sapere raccontare chi siamo e come farci aiutare…

Noi genitori possiamo passare nel giro di pochissimo dalla disperazione della solitudine e del sentirsi sovrastati dalla fatica quando abbiamo periodi difficili….alla spensieratezza e divertimento quando abbiamo momenti di equilibrio ed armonia con i nostri figli. Siamo persone e, in quanto tali, abbiamo esigenza di vivere come tutti anche momenti di leggerezza.

Vicenza città pilota per l’autismo. Lo Sportello Autismo è stato assunto dal MIUR come Buona Prassi da estendere alle scuole italiane. Un lavoro incredibile è stato fatto negli ultimi quindici anni tra Scuola, Servizi sanitari, Volontariato, Istituzioni.

Ora siamo pronti per fare il passo in avanti: tempo libero e turismo….autism friendly appunto!

Io sono anche insegnante nelle scuole superiori ed ho riflettuto e sperimentato proprio questa interruzione ed i suoi perchè.

Il cammino verso l’inclusione ha bisogno di sostegno anche e soprattutto quando si è alle superiori; gli adolescenti hanno bisogno di vivere il territorio insieme ai loro compagni disabili con un filtro dato dai loro insegnanti o da operatori formati.

Il progetto Conosciamoci, a Costabissara, il paese in cui io e Chiara viviamo, è partito da lontano, da un lavoro incredibile di rete nel territorio: Scuola, Comune, Distretto, Genitori di alunni con disabilità e BES. Se volete seguitelo in tempo reale, man mano che sarà realizzato, nel tag Costabissara Friendly.

Quello che per le barriere architettoniche si traduce in investimento per un lavoro materiale (il rifacimento di un bagno, l’acquisto di tavoli più alti, una rampa e tutto ciò che il moderno design può offrirci di più funzionale e pratico) per le persone con autismo corrisponde al coinvolgimento di operatori formati che affianchino le famiglie durante il tempo libero e la vacanza.

Un esempio: la mostra di Vicenza, l’investimento per la disabilità motoria sarà indirizzato nel far sì che ogni persona in carrozzina possa accedere liberamente alla mostra; per noi famiglie la stessa libertà di accesso sarà realizzata con l’assistenza di un operatore formato che ci affianchi e, ad esempio, segua e rincorra nostro figlio alla mostra, dando a noi la libertà e possibilità di visitarla, cosa che altrimenti sarebbe impossibile.

E’ un investimento, è un costo che non può gravare sulle famiglie, già gravate da costi infiniti per le terapie dei loro figli. E allora chi? Lo Stato, fund raising, investimenti privati? Interroghiamoci su questo…

So che sarà arduo riuscire ad ottenere l’applicazione di questo concetto ma bisogna iniziare seriamente a parlarne; in fin dei conti solo alcuni decenni fa chi avrebbe mai pensato a preoccuparsi delle barriere architettoniche per i disabili motori?