Creato il “Coordinamento Autismo Veneto”.

Creato il “Coordinamento Autismo Veneto”.

Racconto sempre che, quando ho scoperto che mio figlio Luca era autistico, ho avuto la fortuna di potere contare su due Associazioni vicentine di genitori (n.d.r. Angsa Veneto e Autismo Triveneto Onlus), che hanno reso sicuramente meno duro il percorso della mia famiglia in quegli anni, facendomi sentire meno sola e soprattutto orientandomi in un terreno a me completamente sconosciuto.

Sono passati quindici anni; prima e dopo, negli anni, altre realtà associative sono state create in Veneto, permettendo così di rispondere in modo capillare a diverse e diversificate esigenze locali e sociali.

Il proliferare di tanti piccoli soggetti giuridici ha sicuramente permesso il rispetto di identità specifiche e il perseguimento di obiettivi peculiari; negli ultimi tempi, però, si è sentita sempre più forte la necessità della costituzione di un organismo rappresentativo unitario (nel quale tutti possano e potranno in futuro confluire pur mantenendo la propria autonomia organizzativa ed operativa) che si assuma il compito di diventare interlocutore autorevole per rappresentare le istanze delle famiglie con familiari con autismo presso la Regione del Veneto, che ha recentemente riattivato il Tavolo di lavoro per l’autismo.

La stessa Regione aveva auspicato un alleggerimento al tavolo del numero dei componenti rappresentanti l’autismo, per snellirne e semplificarne i lavori, e la nascita concreta di un organismo unitario si è resa quindi ancora più necessaria.

Venerdì 20 Maggio 2016, presso la Work Crossing Coop di Via Forcellini, 172, a Padova, alcune Associazioni venete che si occupano di autismo si sono incontrate per siglare per prime un protocollo di intesa e dare ufficialmente vita ad un vero e proprio “Coordinamento Autismo Veneto“, che permetterà di essere più efficaci e determinanti nel dialogo con Istituzioni pubbliche e private, regionali o nazionali.

Qualcuno di noi già si conosceva da tempo, altri solo di vista, altri ancora solo a distanza o online.

” Molto piacere, sono Elisabetta, felice di conoscerla di persona…” 

“Ciao, ti ricordi di me? Ci siamo conosciuti dieci, forse quindici anni fa…” “Mi ricordo! Come stai?”

“Ti presento….”

“Io metto sempre il like nella vostra pagina….” “Ma certo! Ora collego…”. 

“Ciao, come sono andati questi ultimi mesi…?” “Dammi un bacio, ti trovo in forma…” 

Eravamo emozionati. Unirsi non è mai facile. E’ meno faticoso pensare a ciò che ci divide piuttosto che a ciò che ci unisce, ci avete mai pensato?

Emozionati perchè consapevoli di avere il privilegio di essere presenti ad un evento storico, di quelli che, tra dieci o vent’anni, verranno ricordati dai presenti con dei : “Ti ricordi? Noi c’eravamo, noi ci abbiamo creduto…”

Già in macchina avevamo parlato delle nostre aspettative per la serata. Ero con Chiara e con Antonella (n.d.r. Antonella Tofano, Presidente di Autismo Triveneto Onlus), che ha detto una frase che ha espresso perfettamente e sinteticamente un concetto banale ma essenziale: “Noi genitori siamo gli esperti dei bisogni dei nostri figli.”  

Esperti di bisogni. Bellissimo.

In economia conoscere i bisogni è tutto, perchè permette di offrire beni e servizi che sicuramente avranno mercato.

Il migliore imprenditore è colui che è anche utilizzatore del suo prodotto e, perciò,  lo conosce profondamente.

Nel mondo della cura della persona con autismo spesso i servizi arrivano da chi non conosce realmente i bisogni da cui essi scaturiscono.

Durante la cena osservavo e parlavo con quelle persone sedute e vedevo genitori forti, solidi, sicuri, se non di se stessi, sicuramente delle battaglie compiute e da compiere.

Ognuno di loro rappresentava la fatica di una lotta: chi per una scuola inclusiva, chi per la crescita della terapia ABA, chi per l’inserimento lavorativo, chi per lo sviluppo di una qualità di vita nel tempo libero,  chi per una garanzia in vista del “dopo di noi”. Insieme eravamo completi; insieme avevamo sufficienti competenze per dialogare con cognizione di causa con qualsiasi Istituzione.

Insieme forti per chiedere a qualunque interlocutore: a) conoscenza dei bisogni; b) soluzioni per soddisfarli.

Quando Sonia (n.d.r Sonia Zen, Presidente di Angsa Veneto) ha introdotto la parte tecnica della serata ed ha illustrato gli obiettivi del Coordinamento, c’è stato un breve momento di stordimento e di silenzio.

E’ stato come essere consapevoli della forza di un gruppo ma allo stesso tempo di nuove e sconosciute fatiche: quella di conoscersi, coordinarsi, tenersi aggiornati reciprocamente, dialogare superando diverse visioni, arrivare a scelte comuni.

Ma è durato solo un attimo. Ha preso il sopravvento l’adrenalina per ciò che, insieme ed uniti, si potrà conquistare. 

Siamo tutti consapevoli che il lavoro del gruppo comincia in realtà solo adesso. Ma faremo come tutti abbiamo sempre fatto separatamente finora: un passo alla volta, ciascuno per quello che saprà e potrà fare o dare.

Dal punto di vista della comunicazione per ora sono stati creati:

1) un gruppo chiuso su fb per conoscersi, tenersi in contatto, trasmettere idee, mettere in gioco le proprie potenzialità, riflettere su difficoltà e loro superamento, informare su proprie iniziative e altro; a questo gruppo parteciperanno una o due persone per associazione, tra quelle aderenti al “Coordinamento”.

2) Una mailing list di posta elettronica per le informazioni mirate al tavolo tecnico di lavoro, indirizzate ai Presidenti delle associazioni aderenti o loro delegati;

3) Io e Chiara abbiamo messo a disposizione del “Coordinamento” il nostro blog ed i nostri social, per contribuire a diffondere la conoscenza del gruppo e di ciò che verrà proposto e realizzato.

Dal punto di vista sostanziale, che è quello più importante, saranno necessarie apertura mentale e tanta disponibilità nella ricerca e nella condivisione di strategie comuni.

In un campo come questo non deve esistere concorrenza ma crescita. O si cresce tutti insieme o i piccoli traguardi di ogni singola associazione o fondazione saranno per pochi e avverranno con troppa fisiologica lentezza.

Altre Associazioni/Fondazioni, assenti alla serata per precedenti impegni o problemi subentrati, hanno già dichiarato intento di adesione al Coordinamento; l’auspicio è perciò che, nelle prossime settimane e mesi, il Coordinamento Autismo Veneto arrivi a comprendere la quasi totalità del panorama sull’autismo presente in Veneto.

Eccoci, per il momento della firma.

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Prima firmataria Sonia Zen, Presidente di Angsa Veneto, anima della serata e all’unanimità designata come Coordinatrice del gruppo. Al suo fianco: Fabio Brotto, Presidente di Autismo Treviso Onlus.

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Da sinistra: Elisabetta Tonini (Presidente Aps “In viaggio con te” Vicenza – Wisteria Blue), alla firma Paolo Lorenzin (Presidente Aiutismo di Camposampiero, Padova), in piedi vicino a Sonia Zen: Flavio Beretta, Viviautismo Padova.

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Io, Flavio Beretta alla firma e, in piedi,  Alessandra Visentin, Presidente di Angsa Treviso Onlus.

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Associazione di promozione sociale “In viaggio con te” Vicenza – Wisteria Blue alla firma.

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Da sinistra:  Fabio Brotto, Presidente di Autismo Treviso Onlus, Chiara Cesaro (con delega di Dania Secco per Angsa Venezia), Manuela Roberto, Associazione ABAut Vicenza, Emanuela Gridelli, Presidente di ABAut Vicenza, Riccardo Rivani (Angsa Veneto)  e, sullo sfondo, Ruggero Mason (Aiutismo Camposampiero, Padova).

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Il gruppo intero: da sinistra, Chiara Bortolaso, Ruggero Mason, Elisabetta Tonini, Flavio Beretta, Alessandra Visentin, Manuela Roberto, Emanuela Gridelli, Andrea Rusticali, Riccardo Rivani, Sonia Zen, Fabio Brotto, Moreno Berto (Autismo Treviso Onlus), Antonella Tofano (Presidente di Autismo Triveneto Onlus) e Paolo Lorenzin. 

Come vedete nella foto era presente anche Andrea, figlio di Sonia e Roberto Rusticali (Presidente Angsa Vicenza, presente anche lui e…nostro fotografo per la serata!)

E’ stato paziente e bravissimo tutta la sera…

Solo i suoi genitori sanno, però, quanta fatica c’è voluta, negli anni, per arrivare a questo risultato eccezionale!

Un abbraccio infinito ad Andrea e a tutti noi !

Se volete leggere il testo del Protocollo firmato cliccate QUI .

Elisabetta Tonini

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