Autismo e disturbo bipolare: lo avreste mai detto?

Autismo e disturbo bipolare: lo avreste mai detto?

Io no, sinceramente.

Pensavo sul serio di avere già avuto la mia dose di impegno, fatica, difficoltà, con l’autismo (grave) di mio figlio.

Invece, l’adolescenza di Luca, quella stessa adolescenza che di solito porta i figli a ribellarsi agli adulti e a sbattere le porte per cercare identità e indipendenza, ci ha portato un disturbo bipolare.

Avete mai sentito parlare di comorbilità? Questo termine significa che alcuni bambini con autismo svilupperanno, soprattutto in adolescenza, un altro disturbo, aggiuntivo a quello primario: potrà essere epilessia, schizofrenia, disturbo dell’umore o altro. Si parla di circa il 70% dei bambini, cifra da capogiro, di cui noi famiglie dobbiamo essere consapevoli.

Se siete fortunati, ma veramente fortunati, non incontrerete il neuropsichiatra infantile di vostro figlio se non una o due volte l’anno. Se lo siete meno, andrete a trovarlo regolarmente, per decidere la strada da intraprendere di volta in volta. Se, come me, avrete un figlio con un disturbo aggiuntivo serio come il bipolarismo, l’équipe di neuropsichiatria diventerà il vostro punto di riferimento più importante per mesi ed anni ed instaurerete legami destinati a cambiare per sempre i vostri reciproci rapporti. Come si può definire, se non di famiglia, una persona, un gruppo, che quotidianamente entra in relazione con te, per guidarti in una strada sconosciuta, per sostenerti ed aiutarti a sopravvivere, in un momento particolarmente difficile?

Circa un anno fa nella mia famiglia si è aperta una voragine ed abbiamo dovuto imparare nuove conoscenze (nozioni teoriche) e nuove competenze (saper fare, cioè capire quando e come intervenire con Luca).

Abbiamo introdotto farmaci. E’ stato estremamente difficile capire come funzionasse il fisico di Luca e come funzionassero i farmaci. Ancora più difficile calibrare e dosare i farmaci su di lui, che alterna stati detti “up” e stati “down”.

In questa scoperta e in tutto il cammino dell’ultimo anno non ce la avremmo fatta senza l’aiuto della neuropsichiatria di Vicenza, che ci è stata vicina, non solo cercando di osservare, capire, fare una diagnosi giusta, ma anche collaborando con altri neuropsichiatri e specialisti per lavorare, in team, ed essere più efficaci.

Per arrivare alla diagnosi di Luca sono state necessarie continue e ripetute osservazioni, confronti con noi genitori, con le terapiste che seguono Luca e con gli insegnanti.

L’introduzione dei farmaci è stata poi quanto di più delicato potessimo immaginare: il fisico di Luca aveva (ed ha) bisogno di farmaci, per calmare il suo stato di eccitazione/agitazione e permettergli di ritornare ad avere una vita normale. Ma i farmaci non possono essere inseriti se non dopo mille precauzioni e con una collaborazione profonda tra neuropsichiatra e famiglia: si deve instaurare un clima di fiducia reciproca, che porta a ricercare e trovare insieme la soluzione migliore. Il medico è il migliore esperto di medicine, ma il genitore il migliore conoscitore del proprio figlio.

Insieme si devono soppesare i pro e i contro dell’introduzione di un farmaco, se ne devono monitorare gli effetti, si deve cambiare strada, se necessario, e si deve ricominciare da capo, se non si è arrivati alla soluzione del problema.

Sono venuta a conoscenza che in Regione si sta parlando di declassare le Unità Operative di Neuropsichiatra Infantile da Complesse a Semplici.

Se i termini hanno il loro perché non vedo niente di “semplice” in quanto è successo e sta accadendo a mio figlio.

Sono disturbi così delicati, complicati e imprevedibili che sarebbe una follia depauperare e indebolire un Servizio, tanto più un Servizio che funziona, è eccellente e credo debba essere di esempio e modello, non ridimensionato e svalorizzato.

Elisabetta Tonini

1 Comment On This Topic
  1. Deborah
    on ott 24th at 13:12

    Cara Elisabetta non ci sentiamo da un po’
    Leggo con dolore che anche tu stai attraversando un incubo come me
    Ginevra anno scorso all’età di 8 anni ha avuto una nuova diagnosi
    Pubertà precoce
    È stato tremendo e lei irriconoscibile
    Io sprofondata in una vita non vita
    Ora un pochino meglio ma non molliamo mica. Non possiamo noi Elisabetta
    Ti abbraccio forte a te e a Luca


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